Esclerosis Lateral Amiotrófica_

Esclerosis Lateral Amiotrófica: La decisión es seguir adelante

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La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad caracterizada por la degeneración progresiva y muerte de las neuronas motoras  ubicadas en la corteza cerebral y a nivel de la médula espinal, produciendo debilidad en los músculos de las extremidades torácicas y abdominales.

Las causas continúan sin aclararse por completo pero actualmente se puede clasificar como una condición esporádica y familiar. Los antecedentes parentales sólo explican el 20% de los casos donde se han logrado observar mutaciones de un gen en particular. Por su parte, se han investigado diversos factores ambientales como el tabaquismo y el contacto con pesticidas por su contribución en el origen de este padecimiento pero la evidencia ha sido escasa.

Por ser un proceso neurodegenerativo no existe manera de prevenirlo. Todos estamos propensos a desarrollarlo,  aunque si nos exponemos a  los factores de  riesgo antes mencionados o tenemos algún familiar que haya sufrido de ELA, aumenta la probabilidad de padecerla.

Tampoco existe una cura para esta condición, se han ensayado muchas sustancias sin demostrar efectividad. Por esta razón, el tratamiento aplicado en estos momentos, sólo está enfocado en prolongar la supervivencia y mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Complicaciones

La degeneración se inicia habitualmente de forma localizada en cualquiera de las cuatro (4) extremidades o en la región cefálica, y puede llegar a producir parálisis progresiva de toda la musculatura esquelética en un plazo aproximado de dos (2) a cinco (5) años. La expectativa de vida en promedio es de 12 a 19 meses a partir de la fecha del diagnóstico o de 28 a 32 meses desde la aparición de los primeros síntomas.

“El problema con esta enfermedad proviene de las complicaciones respiratorias y nutricionales que conducen a la muerte del paciente”, explica el Dr. Jonathan Camacho, Neurólogo del Grupo Médico Santa Paula.

Deterioro cognitivo

La capacidad y agilidad mental se mantienen. En la mayoría de los casos, la mente funciona con normalidad aun cuando el paciente se encuentra totalmente inmovilizado. “Tenemos un típico caso, como lo es Stephen Hawking, astrofísico británico portador de dicha patología, la cual no lo ha limitado a revolucionar en el mundo de las ciencias a pesar de estar paralizado, no poder comunicarse normalmente y estar asistido ventilatoriamente.”

Afección del habla

La ELA afecta el habla cuando involucra el área corticobulbar en el tallo cerebral pero el resto de los sentidos se conservan. Los músculos de la boca y la lengua se debilitan haciendo que el habla sea cada vez más difícil. Con terapia de lenguaje, la persona puede hacerse entender con voz débil pero eventualmente pierde la habilidad para hablar y debe confiar en un auxiliar para su comunicación. Hoy en día, existen avances en el desarrollo de una tecnología que permitirá crear un código de comunicación entre el individuo y un ordenador a través  del movimiento de los ojos y párpados.

Consecuencias emocionales

La depresión es una complicación de alta incidencia dadas las características devastadoras de esta patología. Esta implica una situación altamente angustiante tanto para el paciente como para su familia y es importante contar con el seguimiento de psicólogos, psiquiatras y un equipo multidisciplinario especializado en personas con enfermedades crónicas para ayudarlos a superar este trastorno.

Asimismo, las necesidades de los pacientes se multiplican con la evolución de ELA por lo que su atención temprana puede prevenir situaciones de deterioro y contribuir a que el paciente y los familiares afronten el proceso de dependencia con mayor preparación y conocimiento.

El Dr. Jonathan Camacho  finaliza diciendo: “Los cuidados que amerita un paciente con ELA buscan elevar su calidad de vida, mejorar su adaptación al entorno, aumentar su autonomía y resolver las complicaciones que vayan surgiendo. Es vital contar con el apoyo de familia y amigos, estar bien informado sobre la enfermedad, conseguir tratamiento médico apropiado y aceptar los cambios que trae consigo.”